脊柱裂患者無法自主如廁 需多次手術並包尿片 社會局媒合新北市愛心會等聯合捐贈80萬 除幫助脊柱裂兒外 新聞局將協拍公益短片宣導

更新日期:2017/07/26


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【新北市訊】脊柱裂患者由於脊柱骨先天性成形的不全,導致脊髓外露於脊柱骨外,進而產生各種神經障礙,必須多次手術治療,不僅影響行動,連如廁都非常困難,又由於多數患者及家人並不瞭解疾病成因及症狀,而錯失最佳治療,在社會局長張錦麗的媒合下,新北市愛心會理事長張麗蘭募款幫忙,不僅該會率先捐贈50萬元,並揪團新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司各10萬元,共80萬元,要來協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作,希望藉此讓社會大眾了解這群隱藏在各角落的脊柱裂兒們。
坐著電動輪椅出席捐贈儀式的羅永表示,她一生下來第二天就接受手術,因為連膝蓋都無法彎曲,屬於顯性的脊柱裂兒,幾乎天天發燒,無法自行排尿,常常腎水腫,影響膀胱功能,最高紀錄曾經一次住院長達3個月,經過多次的手術。
羅永回想讀國小時,因無法自行如廁,母親必須每天來學校包換尿布,當時向學校借了一間小儲藏室,要跟管理員借鑰匙,有天找不到管理員,心急如焚,卻受到管理員百般刁難,母親邊幫忙換尿片邊哭,羅永說到傷心處,仍忍不住落淚。
羅永大學畢業後,歷經求職的艱辛,憑著自身的決心和毅力,於98年考上地方特考,進入新北市立八里愛心教養院擔任保育員,由於自身的遭遇,她照顧其他的身障院生,更能有同理心,目前轉任新莊區公所社會課服務。
羅永由衷的期盼,希望透過自身的遭遇分享,能讓這個社會,對於脊柱裂兒有更多的認識,她說,脊柱裂兒由於無法自主大小便,必須經常包著尿片,身上常會有一股尿騷味,希望社會大眾能多予體諒。
台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示,因脊柱裂尚未列為罕見疾病,因此在醫療、看護方面無法獲得充分的資源,所幸新北市政府自今年起已率先納入脊柱裂兒相關補助,凡符合資格者,每年最高有6萬元住院醫療費、18萬元看護費,並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。
陳宏志感謝社會局的媒合,以及蔡葉偉、鄭金隆兩位議員的鼎力協助,此次獲得新北市愛心會等4個單位的捐贈,將全力用來照顧脊柱裂兒。
新北市政府新聞局長張其強表示,將利用部分捐贈款協助拍攝公益短片,讓社會大眾瞭解脊兒們,給予他們更多的支持與鼓勵。

資料來源:人團科長蔡雪秋 29603456#3602
承辦人:蔡芷茵 29603456#3608
新聞連絡:黃逢明 29603456#3715 陳清貴 29603456#3728
單位:3728  管理人:新北市政府社會局局本部  電話:陳清貴 

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脊柱裂患者羅永談到讀小學時為了如廁備極艱辛忍不住落淚
脊柱裂患者羅永談到讀小學時為了如廁備極艱辛忍不住落淚 她希望社會大眾能多了解脊柱裂兒



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